Minä & Duchenne

Rahkonen, Juha
Nimeke: Minä & Duchenne
Tekijät: Rahkonen, Juha (Kirjoittaja)
Tuotetunnus: 9789522358523
Tuotemuoto: Pehmeäkantinen kirja
Saatavuus: Tilaustuote toimitetaan myöhemmin
Hinta: 31,00 € (27,19 € alv 0 %)

Kustantaja: Mediapinta
Painos: 2014
Julkaisuvuosi: 2014
Kieli: suomi
Sivumäärä: 306
Tuoteryhmät: Kaikki tuotteet
Kirjastoluokka: 99.1 Elämäkerrat. Muistelmat
YSO - Yleinen suomalainen asiasanasto: sairastuminen, selviytyminen, lihasdystrofiat, lihassurkastumasairaudet, elämänhalu, sairaat
Duchennen lihasdystrofia on tunnetuin lihasten surkastumista aiheuttava sairaus. Se on yleisin lasten lihasdystrofia. Sairaus periytyy peittyvästi X-kromosomissa eli sen varsinainen ilmenemä esiintyy vain pojissa. Tauti sai nimensä ranskalaisen lääkäri Duchenne de Boulognen mukaan vuonna 1861. Tämä on tarina liikkuvaisesta pikkupojasta, joka aikuisena voi vain haaveilla kävelemisestä. Juha Rahkosen elämä on ollut kamppailua harvinaisen neurologisen sairauden kanssa. Rahkonen kertoo avoimesti arjestaan, ajatuksistaan ja harrastuksistaan; hän on mm. julkaissut useita fantasiaromaaneja. Lukija saa tietää myös Rahkosen kohtaamista vaikeuksista, joista hän on selvinnyt voittajana. Voittaminen ei kuitenkaan voi jatkua ikuisesti. Tänä päivänä 31-vuotias Juha Rahkonen elää jo "lisäajalla" ylitettyään kaikki elinaikaennusteet. Totuutta heikkoudestani en pakoon päästä voi Sen silmästä silmään tavata saan jokaisena tulevana aamuna Ei poista estettä tätä mikään päällä maan Aurinko se aina paistaa jaksaa, vaikken minä jaksaisikaan Aika juoksee karkuun Aika käy vähiin